Now Reading:
NVO: UDRUŽENJE ZA POMOĆ I EDUKACIJU OBOLJELIH OD MULTIPLESKLEROZE ILIDŽA

NVO: UDRUŽENJE ZA POMOĆ I EDUKACIJU OBOLJELIH OD MULTIPLESKLEROZE ILIDŽA

O multiple sklerozi, sa kojom se suočila na početku svojih tridesetih godina u otvorenom i iskrenom intervjuu razgovarali smo sa Samrom Ferić-Buzoku. Samra je pozitivna mama, borbena supruga i žena vrijedna divljenja, a otkrila nam je s čime se sve oboljeli od multiple skleroze moraju nositi, koliko MS utječe na svakodnevni život, ali razgovarali smo o budućnosti u kojoj Samra vidi novoosnovano ilidžansko Udruženje za osobe sa MS-om čiji cilj je prije svega osvijestiti lokalnu zajednicu o ovoj bolesti.

Multipla skleroza s kojom se suočila u svojim tridesetim zaustavila je njen užurbani ritam života.- Navečer sam legla kao zdrava žena, probudila se sa nemogućnošću da stanem na noge, ruke nisam mogla pomakuniti, počinjem petljati sa jezikom… Noge me nisu slušale, ni ruke, kao da nisu moje. Do tada sam kičmu operisala i to je jedino što me ikada boljelo. Bila sam izbezumljena. Muž me je odvukao u hitnu gdje su pretpostavljali da je moždani udar, mislila sam da mi sa 30 godina ne može biti ništa – odakle mi moždani udar. To mi je sve izgledalo da je rano. Mada sada vidim da godine nisu mjerilo.  Iz bolnice sam izašla sa zaključkom da će proći, a nije prolazilo jer sam i dalje bila nemoćna. Kada sam izgubila potpunu kontrolu nad tijelom iz hitne me šalju neurologiju, gdje su mi dijagnosticirali multiple sklerozu. – govori o počecima života sa bolešću Samra.

Multipla skleroza, neurološka hronična bolest centralnog nervnog sistema koja zahvata pretežno očne nerve, mozak i kičmenu moždinu upalnom, reakcijom protiv mijelina. Iako lijek za izlječenje MS-a ne postoji, cilj liječenja multiple skleroze je skratiti akutna pogoršanja, smanjiti učestalost pogoršanja bolesti i ublažiti simptome. Postoje mnogobrojni lijekovi koji se pritom koriste, ali niti jedan u potpunosti ne otklanja sve simptome. Zato, istraživanja ove bolesti nikada ne prestaju i eksperimentalne terapije provode se stalno u cilju pronalaska lijeka koji bi što dugotrajnije bio učinkovit za sprječavanje pogoršanja bolesti.

– Nemogućnost liječenja najveći je problem – navodi naša sagovornica, dodajući da i nisu pristupačni svi lijekovi. – Na listama smo godinama i to nije sigurno da će taj lijek nešto pomoći. Dođe lijek sa esencijalne liste, ponude se pacijentu – da li ste Vi za to da primate taj lijek. Obično ljudi koji su u gorem stanju, kao što sam ja bila, pristanu. Olakšavaju samo lijekovi koji su na esencijaloj listi, kojih je jako malo i jako malo ljudi ima pristup tome. Obično sve sami sebi moramo priuštiti. Neko ima invalidsku penziju, neko nema ništa. Ja nemam ništa, nemam nikakvih primanja, ali hvala Bogu imam muža koji radi – ali šta da ga nemam. Sve ti treba, nije to normalan život – zaključuje Samra.

Nakon što je zbog bolesti promijenila svoj život, odlučila je i da zatrudni. – Rodila sam svog sina i drugi put sam izgubila svoj vid, moje stanje se još više pogoršalo, bila sam jako loše i bila sam svjesna da nemam šta izgubiti i da mi ostaje jedino da se borim i tražim rješenja. Beba u šestom-sedmom mjesecu ja izgubim vid. Nisam doživjela da vidim prvi zubić, prvi korak. Puno je to. To je od mene oteto kroz MS. Zato mislim da trebamo o ovome pričati i buditi svijest u ljudima. Trebamo i biti zahvalni na svakom danu. –

– Ponekad sam jako umorna, teško se krećem i borim se sama sa sobom… Hoću da probudim svijest kod ljudi da se i sa multiplom sklerozom može živiti i misliti pozitivno – kaže Samra, koja je prije nekoliko mjeseci ostvarila svoju želju. Osnovala je Udruženje za osobe sa multiple sklerozom koje djeluje na području općine Ilidža.

– Mnogo je problema sa kojima se suočavamo. Ja sam prije bila jako povučena, sada želim da se aktiviram, da budem u društvu i to mislim da je prvi korak za osobe sa MS-om koje trebaju utjecati na promjene.Mnogo je toga što bi se moglo uraditi. U bolnici u kojoj sam ležala, a ležala sam skoro svake godine po mjesec-dva, upoznala sam mnogo bolesnih ljudi i to sa područja Ilidže, iz Hrasnice, Sokolović kolonije, Butmira i došla sam na ideju – zašto ne. Ima nas, nije bitno koliko, ali zajedno smo jači. Od razgovora, zajedničkih edukacija bit će nam bolje svima, da se izborimo za nešto.

Ideju da osnuje Udruženje dobila je kako kaže zbog činjenice da kao pojedinac ne može ništa, ali kao zajednica smo svi jači. – Htjela bih svima da pomognem, pogotovo mladima.  Kada bih imala snagu – vojsku iza sebe mislim da bi mogli nešto.

– Udruženje, zajedno s oboljelima treba tražiti mijenjanje diskriminirajućih kriterija u liječenju multiple skleroze.

Unatoč svojoj bolesti Samra živi, raduje se i ostavlja nam poruku upornosti, motivacije, podrške, a najviše ljubavi. – Svi koji me znaju velika su mi i podrška. Osoba sa MS-om mora biti borac. Ne smijemo misliti crno, negativno, nego dići glavu i reći ‘borit ću se s tom bolešću’ uz i za one koje volim i koji me vole.

Razgovarala: Ilma Softić

ILIDZANEWS.BA

 

Input your search keywords and press Enter.